九院举办第十六个国际罕见病日口腔罕见病大型义诊

2023-3-14 17:03 来源:上海交通大学医学院附属第九人民医院    作者:张剑飞 阅读量:1076

    世界卫生组织将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。2023年2月28日是第十六个国际罕见病日,今年的罕见病日口号是:让“罕见”被“看见”。

    为呼吁全社会关注口腔罕见病,关爱口腔罕见病患者,由上海交通大学医学院附属第九人民医院和上海市口腔医学会口腔遗传病与罕见病专委会举办的口腔罕见病大型义诊活动于2月28日上午9:00-10:00在九院南部和北部,以线上和线下形式同步举行。

    义诊活动由上海交通大学医学院附属第九人民医院副院长、上海市口腔医学会口腔遗传病与罕见病专委会主任委员王旭东教授领衔,上海市口腔医学会口腔遗传病与罕见病专委会副主任委员、上海交通大学医学院附属第九人民医院口腔分院副院长周永梅和上海市口腔医学会口腔遗传病与罕见病专委会常委、九院口腔第二门诊部主任吴轶群分别在南北两部代表专委会参加义诊。口腔颅颌面科的江凌勇主任,代杰文副主任医师、乌丹旦副主任医师,口腔第二门诊部李超伦副主任医师、于德栋副主任医师、代庆刚副主任医师和周文洁主治医师,口腔头颈肿瘤组的秦兴军主任医师、周晌辉副主任医师,口腔正畸科的纪芳主任医师,口腔牙周科葛琳华主治医师及口腔黏膜科的施琳俊副主任医师分别参与了此次义诊活动。

    义诊开始前,王旭东教授在九院南部首先代表医院和专委会致辞,对冒着寒风前来参加义诊的患者及家属表示欢迎,对来自职能部门的各位同事和百忙之中抽出时间参与此次义诊的专家表示感谢,并且简要介绍了九院口腔在罕见病诊治方面的优势和本次义诊的活动背景,呼吁全社会关注关心口腔罕见病患者,呼吁广大口腔罕见病患者树立信心,及时就诊。九院将整合多学科力量,为广大口腔罕见病患者提供优质的医疗服务,造福患者,助力健康上海,健康中国建设。

    九院北部义诊活动同步启动,宝山区一级巡视员苏平和我院王长谦副院长莅临北部义诊现场,向参加义诊的各位专家和职能部门同志表示感谢,向前来求医的患者及其家属表达了关心和慰问,苏平希望广大专家充分发挥九院口腔学科优势,向广大口腔罕见病患者提供优质的医疗服务,造福宝山人民,上海人民,乃至全国的老百姓。

    义诊活动共吸引了来自全国各地的150余名患者前来现场问诊,其中包括半侧颜面萎缩、侵袭性脂肪增殖症、先天性缺牙等多名连夜从外地赶来参与罕见病义诊的患者。

    现场气氛热烈,义诊专家认真问询病情、耐心解答疑惑并给予治疗建议。对于不能来现场就诊的患者,专家们还通过网络门诊以线上视频问诊的方式为广大患者提供咨询,极大地方便了外地患者,受到患者及家属的好评。

    口腔罕见病约占罕见病总数的10%~15%,包括在口腔颌面单独发生的罕见病以及伴随有口腔颅颌面表现的全身罕见病,主要表现为先天缺牙、牙齿发育障碍、牙颌面畸形、罕见颌面部肿瘤等,严重损害患者的身心健康与美观,且诊治极为困难,往往需要多学科联合会诊(MDT)。2021年2月上海市口腔医学会学会口腔遗传病与罕见病专业委员会成立,通过整合上海交通大学医学院附属第九人民医院、复旦大学附属口腔医院、同济大学附属口腔医院等各单位资源,致力于促进上海乃至口腔遗传病与罕见病的预防、诊断、治疗、科学研究以及教学水平,开展了一系列活动,包括举办首届上海市遗传病与罕见病论坛、翻译《I型神经纤维瘤病的多学科综合治疗》、设立口腔遗传病与罕见病MDT门诊等,取得了丰硕的成果。

    通过本次九院“南北两部,线上线下”同时进行的义诊活动,希望能让更多的人关注口腔罕见病,关爱口腔罕见病患者,也让口腔罕见病患者有更多的渠道了解和接受九院多学科诊疗服务,提高口腔罕见病的防治水平。

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编辑: 陆美凤

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